Tự truyện "13 năm chung sống với HIV/AIDS" của chàng trai giàu nghị lực Đồng Đức Thành

Được sự đồng ý của tác giả, Ban biên tập Họ Đồng Việt Nam xin chia sẻ thông tin với dòng tộc họ Đồng chúng ta về những trải nghiệm đắng cay, mất mát, nghị lực vươn lên và niềm tin yêu cuộc sống của Đồng Đức Thành trong suốt gần 20 năm qua.

Trước kia khi mới biết mình nhiễm HIV, tôi cứ nghĩ mình là người duy nhất đau khổ. Giờ đây đến tỉnh nào, chúng tôi cũng phải chứng kiến những câu chuyện, những tâm sự của các bạn cùng cảnh và mỗi ngày chúng tôi lại càng có thêm nhiều người bạn mới. Họ đủ mọi thành phần trong xã hội, kỹ sư, y tá, văn nghệ sĩ, sinh viên và những người lao động bình thường. Nhiều anh, chị vẽ rất đẹp và hát cũng rất hay. So với các bạn cùng cảnh ở các tỉnh xa Hà Nội, tôi cảm thấy mình còn may mắn hơn rất nhiều.

Có bạn đã từng lên kế hoạch tự tử nhưng không thành. Hầu hết, các bạn không đủ tự tin để tiếp cận với thông tin về HIV và các dịch vụ chăm sóc về y tế, xã hội. Thậm chí còn không biết cách để tự chăm sóc bản thân mình. Ngay tại thành phố Hạ Long quê hương của tôi cũng chưa có bất cứ câu lạc bộ hay nhóm tự lực của những người sống chung với HIV nào. Tôi có cơ hội được đứng trước rất nhiều người cùng cảnh để chia sẻ những kinh nghiệm của bản thân và những kiến thức đã được học từ tổ chức CARE và Policy.

Tôi nhớ nhất một anh trong hội thảo đứng lên hỏi chúng tôi:

- Trước kia em nghe mọi người mách lên Hà Nội để mua thuốc, em mua thuốc uống được ba tháng sau đó lại nghỉ vì hết tiền. Anh cho bọn em biết tên thuốc và mua ở đâu để khi nào có tiền em lại mua uống tiếp?

 - Chúng tôi không phải bác sĩ, cũng không phải chuyên gia nên chúng tôi không thể khuyên các anh, các chị về điều trị được, chỉ chia sẻ với các anh chị những kinh nghiệm về chăm sóc tại nhà thôi. Nhưng các anh chị không nên tự mua thuốc uống mà phải đến cơ sở y tế chuyên khoa để được bác sĩ tư vấn. Chỉ uống thuốc khi có sự chỉ định của bác sĩ, tuyệt đối không tự mua thuốc uống. Chúng tôi cũng là người nhiễm HIV như các anh chị thôi.

Tôi nghe có tiếng bàn tán to nhỏ ở phía dưới: “Chắc bọn này là cán bộ dự án như mấy lần trước nhưng nói đùa vậy để tạo không khí gần gũi thôi”. Những ngày đầu, họ không tin chúng tôi cũng là người nhiễm HIV mà nghĩ chúng tôi là chuyên gia ở Hà Nội về.

Các bạn cùng cảnh của tôi đa số là mù kiến thức về điều trị. Họ không biết được khi nào thì cần phải uống thuốc và uống suốt đời. Có tiền tự mua thuốc một vài tháng để uống sau đó lại nghỉ. Sự gần gũi và thân thiện giữa những người cùng cảnh như một thứ ngôn ngữ vô hình đã giúp chúng tôi gần gũi và xích lại gần nhau.

Càng về sau chúng tôi càng hiểu nhau hơn. Mỗi lần bế mạc hội thảo, sau năm ngày làm việc mệt mỏi, lần nào chia tay nhau chúng tôi cũng bịn rịn, quyến luyến không muốn về Hà Nội. Rất nhiều bạn đã khóc vì xúc động. Chúng tôi lại nắm tay nhau cùng hát vang bài hát “Gặp nhau đây, rồi chia tay...”. Về tới Hà Nội, chúng tôi liên tục nhận được những lá thư, những cuộc điện thoại của các bạn nhiễm HIV ở các tỉnh gọi về với nội dung hỏi thăm sức khỏe. “Anh ơi bọn em đã thành lập nhóm rồi, thứ bảy tuần sau bọn em tổ chức lễ ra mắt. Em mời anh chị xuống tham gia vui với bọn em”.

Mối tình của những người nhiễm HIV cũng bắt đầu nảy nở, cho đến nay tôi cũng không thống kê được có bao nhiêu cặp tình nhân của những người nhiễm HIV. Có anh chị đã tổ chức đám cưới và sinh ra những đứa con bụ bẫm. Đã có đôi tổ chức đám cưới và sinh con. Rất may là cháu không nhiễm bệnh - phần thưởng cho sự cố gắng, nỗ lực của họ. Cháu Nguyễn Hải Sơn Hà - vừa tròn ba tháng, bụ bẫm, nặng sáu cân rưỡi, giờ đây là niềm hy vọng của hai anh chị T - N ở nhóm Khát Vọng, thành phố Hồ Chí Minh. Lúc được hai tháng, làm xét nghiệm nhanh PCR để tìm kháng nguyên với virus HIV trong máu đã âm tính, cháu lại không bú sữa mẹ, anh T hy vọng lần xét nghiệm sau sáu tháng, kết quả sẽ lặp lại, và con anh không bao giờ phải chịu gánh nặng HIV/AIDS nữa. Cái tên anh chị đặt cho con mang ý nghĩa của tất cả thế giới này, với biển, núi và sông. Anh T mong chờ đứa con sẽ có khát vọng, ý chí mạnh mẽ của một người đàn ông.

Những câu chuyện cảm động và kết thúc có hậu như thế không còn là hiếm nữa. Có anh đã chuyển sang giai đoạn AIDS nhưng vẫn tìm được hạnh phúc và tiếp tục hy vọng.

Mấy tháng trước, trên đường đi công tác từ Thái Nguyên về Hà Nội, chúng tôi có dịp ngồi cùng xe với anh Hùng sinh hoạt ở nhóm Vì ngày mai tươi sáng ở Thái Nguyên. Trên đường đi, anh lái xe vừa điều khiển xe vừa nói chuyện. “Mắt của Hùng bây giờ không nhìn thấy gì sao?”

Nét mặt Hùng buồn buồn và trầm tư, im lặng một lúc sau Hùng mới nói: “Dạ em chỉ nhìn thấy hơi mờ mờ thôi”. Hùng kể cho chúng tôi nghe về hoàn cảnh của anh. Trước kia, Hùng đã từng sử dụng ma túy. Sau đó, bị gia đình giam trong một căn phòng tối để cai. Khi mắt anh chỉ thấy ánh sáng mờ mờ từ phía cửa sổ hắt vào và không thể đọc được sách nữa, gia đình anh vẫn không tin vì nghĩ Hùng nói dối để được ra ngoài đi mua ma túy và vẫn giam Hùng trong nhà.

Thấy Hùng mang mấy bộ quần áo cũ, chúng tôi hỏi: “Bây giờ Hùng định đi đâu?” Hùng cười rất tươi thể hiện rõ niềm vui trên khuôn mặt vuông chữ điền trông rất đàn ông và hiền lành rồi trả lời: “Dạ em đi thăm bạn gái”. Hùng nhờ chị Hằng, cán bộ chương trình Dự án Policy gọi điện cho bạn gái ra đón. Người ở đầu dây bên kia là chị của bạn gái Hùng. Hùng cho chúng tôi biết hệ miễn dịch của anh và bạn gái còn rất thấp. Bạn gái của Hùng là do chị Y trưởng nhóm giới thiệu.

Một tuần, hai người đến thăm nhau một lần, thỉnh thoảng động viên lẫn nhau qua điện thoại, nhắc nhau uống thuốc đúng giờ... Xe dừng lại ở bưu điện huyện Phổ Yên cách Thái Nguyên hai mươi cây số. Chờ cho xe dừng hẳn, tôi đỡ Hùng xuống xe. Chúng tôi hỏi: “Hùng có nhận ra ai đây không, có phải chị gái của bạn vừa nghe điện thoại không?” Hùng trả lời: “Không phải đâu, đây chính là bạn gái em vì em nghe tiếng chân quen rồi”. Chúng tôi chờ cho hai người dắt tay nhau đi khuất rồi mới lên xe đi tiếp. Một số công chức nhà nước khi biết mình bị nhiễm HIV thì sự đau khổ còn lớn hơn gấp nhiều lần. Họ không dám công khai về tình trạng nhiễm HIV của mình. Họ tưởng sẽ không bao giờ được yêu nhưng họ đã có tình yêu. Vào những kỳ nghỉ cuối tuần, anh T, cán bộ tổ chức CARE, đi từ Hà Nội xuống Vân Đồn, Quảng Ninh thăm người yêu. Hai năm trước, gặp nhau ở quán cà phê P.P - văn phòng nhóm Vì ngày mai tươi sáng Hà Nội, anh T còn gọi “người ấy” là chị vì ít hơn chị đến ba tuổi. Nhiễm HIV qua chồng, chồng mất, rồi con cũng mất chưa đầy năm sau đó, chị đã chìm trong những tháng ngày trầm cảm. Nét mặt hiền hậu của người phụ nữ chất phác, thật thà ấy đã làm anh rung động.

Một thành viên trong nhóm Vì ngày mai tươi sáng lập tức nhận ra ánh mắt khác thường ấy của T, yêu cầu anh T và chị Hạnh mỗi người đứng một bên rồi cao giọng: “Bây giờ T không gọi Hạnh là chị mà đã gọi là “em Hạnh ơi” rồi. Tình yêu đến, tuổi tác chắp cánh bay đi”. Chị Hạnh mặt đỏ bừng, anh T cũng ngượng nghịu mãi mới cất thành lời: “Em yêu chị...”. Tiếng vỗ tay ran cả căn phòng nhỏ là lời tác thành của những người có mặt. Anh T cảm động: “Mình cứ nghĩ người nhiễm không bao giờ được yêu nữa, nhưng cuối cùng, vẫn được hạnh phúc gõ cửa tìm đến”.

Hôm nay (9.12), anh T lại đã có mặt ở Vân Đồn. Bố chị Hạnh vừa mất đầy một trăm ngày vì ung thư phổi. Anh thổ lộ với tôi: “Sau đợt hoạt động phòng, chống HIV/AIDS, cuối tháng, bọn mình sẽ đi đăng ký kết hôn. Bố mẹ, anh em ở Thanh Hóa cũng chỉ đợi ngày đón con dâu, chị dâu cả!”.

Xưa nay hiếm có ai cai được ma túy. Có lẽ anh S đã may mắn vì đã tìm được người bạn đời và hướng đi cho mình sau năm, bảy lần cai nghiện. Tôi gặp S tại quán cà phê P.P, nơi đây nhóm Vì ngày mai tươi sáng gọi là ngôi nhà chung của những người đang phải chung sống với HIV đến sinh hoạt. Thoạt nhìn, chắc không ai nghĩ S là một thanh niên vừa ở trại cải tạo về vì S có một thân hình vạm vỡ như “tráng sĩ Thạch Sanh”, lại nói chuyện hóm hỉnh, có duyên và vui tính. Mọi người gọi anh là “S chim xanh” vì anh “hót” suốt ngày. Anh rất cởi mở khi kể về quá khứ của mình. Anh nói: “Mình vừa ở trại về và có tiền sử sử dụng ma túy, đã cai tất cả khoảng năm, sáu lần rồi nhưng cũng không chắc là lần cuối cùng”. Khi đến nhà S chơi, tôi mới biết gia đình S là cán bộ nhà nước. Bố S là phó giám đốc một công ty cơ khí còn mẹ S là cửa hàng trưởng cửa hàng rau hoa quả thời kỳ còn bao cấp. Khi về hưu các cụ mở nhà nghỉ ở bến xe Gia Lâm để tạo thu nhập. S sinh ra và lớn lên trong một nơi đầy rẫy những tệ nạn xã hội, chẳng khác nào “một xã hội thu nhỏ” như bến xe Gia Lâm, thì quả thực khó tránh khỏi sự cám dỗ. S đã từng có một gia đình hạnh phúc, có vợ và con trai khoảng bảy, tám tuổi.

Chẳng hiểu ma đưa lối, quỷ dẫn đường thế nào khiến anh vập vào “trắng”. Mới đầu là hút, sau “ăn lên” phải chuyển sang chích. Rồi những lúc đến cữ, không chịu được có lần dùng chung kim tiêm với bạn chích. Vì nhu cầu mỗi ngày một cao, không kiếm ra tiền, anh đã phạm tội. Anh quyết tâm cai ma túy nhưng ý chí của con người khó thắng nổi “cơn dục tình của nàng tiên trắng” rồi lại dùng lại, không biết bao nhiêu lần. Sau khi ra tù, không chịu được sự phản bội của người vợ, S đã ly dị. Thất vọng, chán chường, anh lại tìm đến cảm giác của ma túy. Nhưng số phận đã không bỏ rơi anh, S may mắn tìm được một người bạn gái cùng cảnh. D là cán bộ chương trình Dự án Policy, quê ở thành phố Hồ Chí Minh nhưng sống và làm việc tại Hà Nội, chính cô là người đã giúp anh đoạn tuyệt hoàn toàn với ma túy, kéo S lên từ vũng bùn lầm lỗi. Lúc đó không ít người kêu: “D dại quá, sao không bỏ quách thằng đó đi”. S kể lại: “ Em biết không, những lúc ấy tưởng chừng không thể vượt qua được. Toàn bộ cơ thể hụt hẫng, mệt mỏi, cảm giác đau đớn từ trong não, như có con giòi bò ở trong xương. Em cứ tưởng tượng khi đói cơm như thế nào thì ma túy gấp nghìn lần như vậy. Những lúc ấy D đã chăm sóc anh. Cái rét về đêm mùa đông ở Hà Nội thấu đến tận xương, D đã chở anh đi cai”. Khi ấy, D giấu tôi nhưng là đồng nghiệp tôi biết mỗi lần đến cơ quan, D rất mệt mỏi và gầy sụt đi vì hết giờ đi làm lại phải chăm sóc người yêu. D có quyết định chuyển công vào tác vào văn phòng tại thành phố Hồ Chí Minh. S cũng theo người yêu vào trong đó, tham gia tuyên truyền, sinh hoạt trong một nhóm tự lực của những người nhiễm HIV. Hai gia đình S và D đã có lễ ra mắt họ hàng. Có người hỏi D với giọng mỉa mai: “D ơi, S đã cai được ma túy chưa?”. Tôi biết rằng hiện nay S sống lành mạnh và hợp tác. Anh hiện là tình nguyện viên cộng đồng dự án GIPA của Liên Hiệp Quốc. Anh còn là trưởng nhóm Tình bạn (một nhóm tự lực của người nhiễm HIV ở thành phố Hồ Chí Minh). Gặp lại tôi, anh tuyên bố rất hùng hồn “Mình vào trong đó để sống trọn nghĩa vẹn tình với D”. Nghe nói anh S và chị D dự định làm đám cưới vào cuối năm 2007. Trong giới những người làm truyền thông về HIV/AIDS, có lẽ nhiều người nhận thấy năng lực của các nhóm tự lực của người nhiễm HIV đã khác hẳn so với những năm trước. Họ chủ động trong việc lên kế hoạch và ra quyết định trong các hoạt động của nhóm. Có nhóm trở thành đối tác quan trọng với các tổ chức phi chính phủ. Nhưng có một điều mà những người làm chương trình khó đo đếm được, đó là đã có bao nhiêu mối tình và những câu chuyện tình cảm nảy nở từ các nhóm và cuộc sống của họ ra sao.

Có lẽ chỉ có người trong cuộc mới hiểu được điều đó. Vì ngày mai tươi sáng, mạng lưới của các nhóm tự lực những người nhiễm HIV đã khá phát triển. Họ không còn là đối tượng của chương trình nữa mà trở thành những người thiết kế, người thực hiện, người giám sát chương trình. Mạng lưới đã trải rộng trên mười tỉnh phía Bắc. Các thành viên trong ban điều hành nhóm đã tự đi thương thảo với hãng thuốc ARV do Việt Nam sản xuất với giá ưu đãi để thành lập câu lạc bộ những người dùng thuốc ARV.

 Đồng Đức Thành